castilla-la mancha despierta

Entrevista a Rebeca Cebrián y Roberto Cruz - 15/7/2025

15/07/2025 12:13

Duración del video 9m 51s

Ahora vamos a hablar de una de esas enfermedades raras que no suelen estar en las principales preocupaciones de la comunidad científica. Los padres de Noa, Rebeca y Roberto empezaron a notar, a los 15 meses, involuciones en su desarrollo. Dejó de hablar y aún no había musculado las piernas, con 23 meses aún no podía andar. Tras muchas vueltas, le dan el diagnóstico: una enfermedad extraña con dos años de esperanza de vida. 

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