Enfermedad de Kawasaki: todo lo que debes saber
Enfermedad de Kawasaki
La enfermedad de Kawasaki no es nueva. Un pediatra japonés, zona con más frecuencia de la enfermedad (90 de cada 100.000 niños) la describió por primera vez en 1967. Se llamaba Tomisaku Kawasaki, de ahí el nombre. En marzo y abril de 2020, pediatras de Estados Unidos y Europa alertaron de casos en niños contagiados o con serología positiva que presentaban síntomas de la enfermedad de Kawasaki o similares, es decir, sufrieron inflamación de sus vasos sanguíneos, algo que ponía en peligro no sólo su salud, también su vida.
"La primera vez que oí esta enfermedad fue en la televisión a comienzos de la pandemia. Pero nunca había conocido a nadie que la sufriera ", asegura la madre de una niña diagnosticada de Kawasaki incompleto.
La enfermedad de Kawasaki es una enfermedad rara que afecta a unos pocos miles de niños europeos y estadounidenses al año (de 3.000 o 6.000 en EE. UU. ).
La complejidad de esta patología no está sólo en que se hayan visto pocos casos sino en que en sus primeros días se manifiesta y confunde con un virus convencional. Con el paso de los días esa inflamación de los vasos sanguíneos puede derivar en una aneurisma en las arterias coronarias o incluso en un infarto agudo de miocardio. De ahí, la importancia de detectarla y diagnosticarla en los diez primeros días de la enfermedad.
Crear conciencia para salvar vidas
Hoy, 26 de enero, se celebra el Día Mundial de la concienciación de la enfermedad de Kawasaki . Noticias CMM con la colaboración con la Asociación enfermedad de Kawasaki quiere ayudar a dar a conocer esta enfermedad, considerada primera causa de cardiopatía adquirida en niños.
Origen de la enfermedad de Kawasaki
Hasta el momento se desconoce la causa. Se cree que un agente infeccioso desconocido, virus, bacteria, etc, podría desencadenar la respuesta inmune exagerada en personas genéticamente susceptibles.
El 80% de los casos se da en niños menores de 5 años, pero se puede dar a cualquier edad, incluso hay casos en adultos.
El 25 % de los casos no tratados sufren secuelas cardíacas, si se aplica el tratamiento a tiempo el porcentaje de afectados se reduce a un 4% .
Síntomas de la enfermedad de Kawasaki
El criterio principal es la fiebre elevada de al menos 5 días. Los síntomas pueden aparecer todos juntos o de manera secuencial: ojos rojos, labios rojos y/ o agrietados, lengua como una fresa, ganglio del cuello inflamado, erupción en el cuerpo, manos y/o pies inflamados y / o rojos.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico es clínico, ya que no existe una prueba diagnóstica. Los médicos apoyan el diagnóstico con pruebas de laboratorio e imagen como el ecocardiograma.
Tratamiento de la enfermedad de Kawasaki
El tratamiento que ha resultado efectivo es con imnunoglobulina intravenosa (se elabora en base a anticuerpos de donantes) y dosis altas de aspirina. A veces es necesario agregar otros tratamientos conjuntamente.
Con el adecuado, la mayoría de los niños con la enfermedad de Kawasaki se recupera sin secuelas. Pueden tardar de 6 a 8 semanas en mejorar. Los niños con secuelas pueden necesitar tratamientos y revisiones periódicas con el cardiólogo durante toda la vida. El tipo de seguimiento a largo plazo depende de cada caso.
Enfermedad de Kawasaki en España
Se desconoce la incidencia total en España. En un estudio se describió una incidencia en Cataluña de 8/100.000 niños menores de 5 años entre 2004-2013.
La red de investigación de la enfermedad de Kawasaki, en España, está llevando a cabo un registro que permitirá en un futuro obtener datos estadísticos.
En nuetsro país, la asociación Asenkawa trata de dar apoyo emocional e informativo a través de las experiencias vividas por familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki.
La asociación, fundada en 2016 por una de estas familias, está presidida por Marianela.
Asenkawa está formada por familiares, afectados y simpatizantes. En la actualidad hay unas 50 familias que se han fijado como objetivos:
1. Apoyar a otras familias afectada y ofrecer información fiable y contrastada gracias al comité científico experto en la enfermedad, que apoya y colabora con la asociación.
2. Concienciar sobre la enfermedad de Kawasaki y la importancia del diagnóstico y tratamiento a tiempo.
3. Fomentar y apoyar la investigación científica.
4. Promover sistemas de mejoras en el diagnóstico precoz, y en el seguimiento adecuado a corto y largo plazo. Desde Asenkawa han impulsado el primer protocolo de la enfermedad de Kawasaki, publicado por el Ministerio de Sanidad de España en 2020.
Protocolo de la enfermedad de Kawasaki
Desde la asociación consiguieron que se aprobara el primer protocolo de manejo y atención a afectados por la enfermedad de Kawasaki. Este protocolo será de muchísima ayuda para los afectados por la enfermedad de Kawasaki, y servirá de guía para los médicos tratantes y de base informativa para toda persona interesada en la enfermedad.
En él se dan a conocer las recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Kawasaki. Puedes consultarlo pinchando aquí
Os compartimos esta Jornada sobre Enfermedad de Kawasaki para sanitarios y familiares de afectados. Incripción gratuita vía e-mail @Secardioped @seipweb @asenkawa pic.twitter.com/1mbVLlTlSq
Desde Asenkawa, hacen un llamamiento a la sociedad para que se tome conciencia de que la enfermedad de Kawasaki existe y la importancia que tiene saber reconocer los síntomas, y que tanto padres como médicos piensen en ella, para que haya un diagnóstico a tiempo, que puede salvar vidas.
"Con el diagnóstico y tratamiento a tiempo, podemos salvar el corazón de un niño", aseguran.
De ahí que especialmente un día como hoy reivindiquen la importancia de la visibilización, sensibilización, investigación y la solidaridad, pidiendo la colaboración de la ciudadanía en la difusión y el apoyo a nuestra entidad. "Lamentablemente, las asociaciones sobre todo de enfermedades poco frecuentes, y en nuestro caso con escasos recursos humanos y económicos, tenemos muchas dificultades para continuar luchando “por corazones sanos”(lema elegido para su campaña de concienciación).
