David Amores (AdELAnte CLM): "Con ELA, tu cuerpo se convierte en una cárcel"
Este 21 de junio es el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad rara que afecta a unas cuatro mil personas en toda España y alrededor de 400 en Castilla-La Mancha.
Para reivindicar mayor inversión en investigación y apoyar a los enfermos trabaja en nuestra región la Asociación Adelante que preside David Amores, quien en CMM ha reivindicado mayor inversión en la investigación para ayudar a los afectados por esta enfermedad que afecta a las células nerviosas del sistema motor llamadas motoneuronas, "digamos que va muriendo nuestra musculatura, puede empezar por las extremidades o puede afectar al habla y al sistema respiratorio y digestivo".
"Tu cuerpo se convierte en una cárcel, la mente está intacta y en todo momento eres consciente de lo que está ocurriendo: es una de las durezas de esta enfermedad"
De ahí la importancia de la investigación para intentar encontrar una cura a esta enfermedad. Investigación que se centra en entender la enfermedad así como en buscar vías de solución. "Están muy cerca de conseguirlo", ha augurado Amores, hermano además del alcalde de La Roda y afectado de ELA, Juan Ramón Amores. "Su caso es casi un milagro, lleva cinco años y medio con la enfermedad diagnosticada, si que tiene un deterioro físico evidente pero que siga ahí, con esa energía y esa lucha, es una inspiración para todos los que formamos parte de la asociación y para otros muchos enfermos".
Día mundial ELA 21/06/2021 https://t.co/8YHcYwQXEH vía @YouTube
"Gracias a dar mayor visibilidad a la enfermedad se están detectando más casos", ha asegurado Andrés Amores, quien ha explicado que el año pasado se sumaron 41 casos de ELA en Castilla-La Mancha.
El trabajo de la Asociación Adelante Castilla-La Mancha
Desde la Asociación Adelante Castilla-La Mancha apoyan a los afectados con atención de trabajo social, fisioterapeuta, logopedia y atención a domicilio para mejorar la calidad de vida del enfermo, así como un banco de ayudas técnicas para adquirir elementos como sillas eléctricas y otro tipo de elementos. "Un enfermo en cuidados puede gastar entre 40.000 y 50.000 euros anuales, esto es inviable para cualquier familia", ha recalcado Andrés Amores.
Su principal reivindicación es fomentar la investigación: "Las distintas instituciones públicas tienen LA RESPONSABILIDAD y LA OBLIGACIÓN de hacer real y efectiva esta investigación. No vale con estar de acuerdo en que es necesaria, si no que hay que hacerlo de manera efectiva destinando dinero y todos los recursos necesarios a ello, y elaborando ensayos y programas de investigación que partan de esta iniciativa pública, y no como sucede actualmente, donde los proyectos de investigación existentes son de iniciativa privada".
En España hablar de investigación es hablar de FUNDELA. Esta asociación nació con el objetivo de planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como, para el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. En su ya dilatada trayectoria han fomentado y participado en ensayos clínicos, investigación básica y formación, contribuyendo a programas científicos de investigación en enfermedades que afectan a la motoneurona.
