Cada día se detectan en España 3 nuevos casos de ELA
21 de junio, Día Mundial contra la ELA. Una fecha en la que se busca dar visibilidad a esta enfermedad de la que cada día se detectan tres nuevos casos en España. La esclerosis lateral amiotrófica afecta a unas 4.000 personas en nuestro país, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común.
Es además una enfermedad costosa: supone con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año. De ahí que los afectados reclamen más ayudas e investigación para poner freno a esta enfermedad que implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer.
Día Mundial contra la ELA del que se ha hecho eco en CMM Juan Ramón Amores, director general de Juventud y Deportes en el Gobierno de Castilla-La Mancha. Con su testimonio en una entrevista en Castilla-La Mancha Media ha reivindicado más investigación para este enfermedad que llega "sin que te des cuenta".
Precisamente fue en CMM, en el programa Héroes Anónimos donde decidió contar su historia y hacer pública su enfermedad, que le detectaron hace un año.
Amores ha recordado cómo fue el día que a él le diagnosticaron la enfermedad decidió no quedarse en casa y seguir para adelante "y por la tarde acudía a un acto público, en vez de rendirme". Reconoce que es duro convivir con esta enfermedad pero hay que "aprender a vivir día a día". En este enlace puedes ver la entrevista completa.
El director general de Juventud y Deportes cree que es importante que todos los afectados por la ELA reciban el mismo tratamiento "vivan donde vivan y tengan los recursos que tengan". Una petición que ha trasladado no sólo al Gobierno regional del que forma parte sino al resto de administraciones.
LA #ELA tiene muchas caras. Puede ser la tuya o la mía, pero la mejor es sonreírle a la vida. Gracias @jramoresdg por tu ejemplo día a día. pic.twitter.com/lFVtde6OBM
Juan Ramón Amores busca ser un ejemplo para todos los que sufren esta enfermedad. Un referente de superación para todos los afectados por ELA.