GUADALAJARA
900 kilómetros de solidaridad con Iker, afectado por el síndrome KBG, en Azuqueca de Henares
Dos ciclistas han partido del colegio La Paz de Azuqueca de Henares, del que es alumno Iker, y llegarán el 15 de junio a Alicante para dar visibilidad y pedir apoyo para la investigación de esta enfermedad rara
Los ciclistas han estado acompañados por alumnos del colegio de Iker, vestidos de rojo, para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
Este 11 de junio es el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara, que causa retraso intelectual y problemas esqueléticos, entre otros síntomas, a quien lo padece.
Uno de estos afectados es Iker, alumno del colegio público La Paz en Azuqueca de Henares. En solidaridad con él y las otras 70 personas que están diagnosticadas de esta enfermedad en España, ha partido desde este centro educativo un gran reto deportivo: recorrer en bici en 5 días 900 kilómetros, entre esta localidad de Guadalajara y Alicante
Dar visibilidad a esta enfermedad rara
Protagonistas del evento dos voluntarios y cientos de niños vestidos de rojo, el color que identifica este síndrome. Su objetivo es dar visibilidad y buscar más investigación para esta enfermedad rara.
🚴♀️🚴♂️ Salida desde el CEIP La Paz de #Azuqueca del reto de ciclismo de ultrafondo a favor de la investigación del síndrome KBG. La prueba acabará el sábado 15 en San Juan (Alicante), después de recorrer 900 kilómetros en cinco días 👏💪 pic.twitter.com/7jHpHMgw3t
— AyuntamientoAzuqueca (@AytoAzuqueca) June 11, 2024
Maribel, madre de Iker, ha contado en CMM que esta enfermedad rara "es una mutación del cromosoma 16" que puede llevar a quien lo padece a tener problemas de corazón y otro tipo de patalogías.
Para contribuir a la investigación de esta enfermedad se puede colaborar desde la página web de KBG. Actualmente se están desarrollando proyectos en colaboración con la Universidad de Murcia pero de forma completamente privada que está siendo costeada por los socios.
