AdELAnte C-LM organiza una marcha en Toledo por la ELA: "Es la poca fuerza que podemos enviar a los enfermos y familiares"

El próximo sábado, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y Toledo celebra una marcha por la ELA que reunirá a enfermos, familiares, amigos y representantes institucionales. La organiza la asociación de personas enfermas de esta enfermedad,  AdELAnte CLM, con este evento quiere reclamar  una atención especializada y digna. Su presidente, David Amores, ha estado en CMM, en el informativo 'Castilla-La Mancha Despierta'. 

La marcha estará adaptada porque mucho de sus participantes cuentan con dificultades de movilidad e irán en sillas de ruedas, con bastones , con andadores.. , saldrá el próximo día 21 de junio a las 10:30 horas de la plaza de Zocodover y recorrerá los 450 metros que la separan de la plaza del Ayuntamiento.

Te puedes inscribirme de forma anticipada por la web o redes sociales o el mismo día de la actividad. 

Allí se procederá a la lectura de un manifiesto en defensa de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y se dará "visibilidad a una enfermedad sin cura", según ha trasladado la asociación en una nota de prensa.

El objetivo, como ha explicado Amores, es "dar voz a los que sufren la ELA y a sus familiares, exigir una atención digna y especializada y una respuesta institucional urgente mientras se desarrolla la implantación de la Ley".

"Queremos llamar la atención a las administraciones públicas de los derechos adquiridos. La ley va avanzando pero mucho más lento de lo que esperábamos"

La Ley se aprobó en octubre de 2024 y este mes se va a aprobar un real decreto que es un plan de choque para los casos más urgentes. Permitirá que en los casos más avanzados, sobre todo en los que hay traqueotomías, se garanticen los cuidados las 24 horas al día. 

"Significa que las familias tengan el lujo de que puedan dormir todos los días"

Amores ha recordado que la ELA es una enfermedad sin cura cuya esperanza de vida tras el diagnóstico es de dos a tres años. 

"Al final este tipo de eventos es lo único que podemos hacer por apoyar y dar fuerzas a los enfermos y familiares"

El presupuesto de la entidad y con que el dan soporte a los enfermos con profesionales, servicios y herramientas como sillas de ruedas se cubre gracias a las donaciones de particulares. De ahí la importancia de esta iniciativa. Las subvenciones no llegan hasta al 30%, como ha explicado Amores. 

Hace poco se ha descubierto un medicamento para el retraso de la enfermedad en un 2,2% de los casos por lo que Amores espera que "llegue ese rayo de luz" para todos los diagnosticados de ELA. 

La inscripción puede realizarse de forma anticipada y los que no puedan asistir podrán colaborar de forma simbólica.