SANIDAD
El III Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós' reclama en La Roda mayor investigación
Organizado por la Fundación Reina Sofía en colaboración con el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN)
La Reina Sofía durante el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) 'Manolo Barrós'.
La Roda (Albacete) ha acogido el III Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós’, organizado por la Fundación Reina Sofía en colaboración con el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN). Un congreso que ha contado con la reina Sofía y con el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page.
Este congreso se consolida como un hito en la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura. Ha contado con el testimonio del alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA.
El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha sido el anfitrión de la cita, y ha arrancado dando las gracias al presidente personalmente. "Te pedí que estuvieras conmigo en un día tan importante y has cumplido", le ha dicho al líder del Ejecutivo castellanomanchego.
Durante dos días este encuentro se consolida como un referente en la lucha contra esta enfermedad reuniendo a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Se celebra justo cuando se cumple más de un año de la aprobación de la llamada Ley ELA en el Congreso.
Se enmarca en un proyecto para lograr diagnósticos tempranos, precisos y menos invasivos para detectar la enfermedad años antes o en fases iniciales.
Investigación al "margen del debate político"
García-Page, ha abogado por conseguir que la investigación se quede "al margen del debate político".
"Que esté blindado ante coyunturas económicas. Siendo graves todos los recortes, tienen un efecto mayor cuando afectan a cosas que necesitan mucho tiempo, como la investigación", ha señalado durante su intervención, abundando en que la legislación "tendría que ser protectora del grueso de la investigación".
"Todos somos pacientes en potencia. Y ese es el compromiso de las comunidades autónomas y de la administración del Estado", ha conisderado.
Digiéndose al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, que sufre la enfermedad, ha dicho que es, como otros pacientes, "una referencia moral".
La secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega-Paíno, se ha subido al atril para comenzar dando las gracias a la Fundación Reina Sofía por su trabajo en favor de las personas afectadas por la ELA.
El objetivo es compartido, y pasa por "encontrar medicación y, al fin, una cura" para combatir esta enfermedad, buscando así "cómo mejorar la calidad de vida" de quien la sufre.
La enfermedad de ELA afecta a las neuronas responsables del movimiento y se estima que en España entre 4.000 y 4.500 personas conviven actualmente con esta dolencia.