Enfermos y familiares reclaman avances en las ayudas de la ley ELA en Castilla-La Mancha

Los enfermos de ELA y sus familiares han pedido este domingo en Toledo avances en Castilla-La Mancha en la aplicación de las ayudas contempladas en la ley ELA, con el fin de garantizar una atención adecuada a las personas que tienen un grado avanzado de la enfermedad.

En una concentración convocada por la asociación ELA CLM-AdELAnte en la plaza del Ayuntamiento con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la ELA, se han pedido avances en la aplicación de la ley, cuando se cumplen casi dos años de su aprobación, con el fin de que los compromisos adquiridos se traduzcan en derechos efectivos, cuidados suficientes "y respuestas a tiempo".

Al respecto, el director de ELA CLM-AdELAnte, David Amores, ha dicho que es necesario dar los pasos necesarios para terminar de implementar la ley ELA en Castilla-La Mancha, donde se está avanzando en la línea correcta con el reconocimiento de los grados 3 plus de dependencia extrema para las personas que tienen la enfermedad en fase avanzada.

"Pero necesitamos a los cuidadores ya en casa para que nuestros enfermos no tengan que decidir si vivir o morir por una cuestión económica", ha considerado David Amores, quien ha añadido: "No son ayudas para aseo personal en casa, son ayudas sanitarias que necesitamos para que podamos evitar muertes no deseadas de gente que quiere vivir con sus familiares, que quieren estar en casa y que lo podamos cuidar". Según David Amores: "Es nuestro deber como sociedad no dejar nadie atrás y cumplir la ley que en octubre hará dos años, que se que se desarrolló".

En similares términos se han manifestados el alcalde de La Roda (Albacete) y senador, Juan Ramón Amores, uno de los enfermos de ELA más conocidos en España, y el general Antonio Izquierdo, que fue el primer director del Museo del Ejército en la sede del Alcázar de Toledo y que también tiene la enfermedad.

Juan Ramón Amores ha asegurado que va a seguir luchando para el desarrollo efectivo de la ley ELA en todo el territorio español y para que las ayudas lleguen a todos los afectados "vivan donde vivan".

Asimismo, ha dicho que es "una enfermedad muy dura, que le puede tocar a cualquiera", que en apenas unos meses "te cambia la vida por fuera y por dentro", y ha abogado por que la ley ELA permita a las personas a las que se les diagnostique que puedan seguir viviendo "y no tengan que elegir entre vivir o morir por un mero motivo económico".

Por su parte, el general Izquierdo ha comentado que en este Día Mundial de la ELA hay un motivo de alegría, porque cada vez se está visibilizando más la enfermadas y hay más asociaciones de enfermos y familias, otro motivo de esperanza por los avances que está habiendo en la investigación médica, y un motivo de frustración, por la lentitud de los trámites administrativos para el desarrollo de la ley.

Reivindicaciones

En la concentración se ha leído un manifiesto en el que los convocantes han hecho públicas diversas reivindicaciones para el desarrollo efectivo de la ley ELA y para la atención a enfermos y familiares.

Entre sus peticiones figura que el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 publique un mapa actualizado que permita evaluar el despliegue de la ley en cada comunidad autónoma, porque entienden que sólo con datos oficiales de expedientes y pagos se podrán corregir los retrasos.

También demandan la sostenibilidad de los cuidados, a partir de la consideración de que el apoyo a la ELA avanzada no debe entenderse como una ayuda social común sino como "un soporte vital esencial" para quienes padecen una enfermedad que hoy por hoy no tiene una cura farmacológica.

En este contexto, mantienen que los cuidados de la etapa avanzada se corresponden con cuidados sanitarios, por lo que plantean que se eliminen los copagos y el complemento de gran invalidez, que se mantengan las compatibilidades de las prestaciones sociales y sanitarias, así como que se adecuen las cuantías.

Igualmente, solicitan que se cumpla lo establecido en la ley en cuanto a que se forme específicamente a los profesionales del sistema de dependencia en las complejidades de la ELA avanzada y a que se homologuen los servicios de ayuda a domicilio y de asistencia personal. 

García-Page expresa su apoyo a las personas que sufren ELA y a sus familias

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha mostrado este domingo su apoyo a las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias.

En un mensaje que ha colgado en su cuenta de X, con motivo de la conmemoración este 21 de junio del Día Mundial de la ELA, García-Page indica: "Quiero mostrar nuestro apoyo constante a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familias. Damos pasos en el presente y hacia el futuro, con investigación".

Asimismo, el presidente de Castilla-La Mancha avanza "Precisamente mañana acompañaré a la reina Sofía en la inauguración, en La Roda (Albacete), del III Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós’".

"Tenía que ser allí, no hay lugar con mayor sensibilidad con esta enfermedad", apunta García-Page en referencia al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, que padece ELA desde hace años