RADIO-CASTILLA LA MACHA
ASPACE, ASEM, NIPACE, ... se unen para concienciar y pedir cuidados paliativos pediátricos
El presidente de Castilla-La Mancha ha anunciado que habrá una unidad en cada provincia para atenderlos
Foto de ARCHIVO 09/10/2020
El sector asociativo de la discapacidad se ha unido en Castilla-La Mancha para demandar el desarrollo de un sistema de cuidados paliativos pediátricos en la región. Este martes organizaciones como Fundación Madre de la Esperanza, ASPACE, ASEM, AFANION, Fundación PORQUEVIVEN han firmado un convenio para demandar estos cuidados en los menores de Castilla-La Mancha que lo necesiten. Estas demandas se visibilizarán a través de una campaña que lanzarán esta semana en sus redes sociales.
Todas estas organizaciones participan en el proyecto conjunto: "Cuidados Paliativos Pediátricos. Cuidados desde el corazón” sobre la importancia y la necesidad de un modelo de cuidados paliativos para menores que de respuesta en la región a estas familias.
🔆24ABR🕤9:40👉 @RadioCLM_es #CLMHoy con @fbernac 📻#LaOtraNoticia de José Antonio Romero @CERMICLM 🗣️Conoceremos el proyecto conjunto: "Cuidados Paliativos Pediátricos. Cuidados desde el corazón❤️”y sobre la importancia y la necesidad de un modelo que de respuesta en #CLM pic.twitter.com/AUgKPIs46l
— CERMI CLM (@CERMICLM) April 23, 2023
De los 3000 menores de 19 años que mueren en España, 2500 lo hacen por causas previsibles, es decir, padecen una enfermedad incurable.
Una de ellas es la hija de Vielka, ha contado su experiencia en 'La Otra Noticia ' de Castilla-La Mancha Hoy, en Radio Castilla-La Mancha. Ella es médica y madre de una niña con síndrome de WEST que le diagnosticaron a los cuatro meses. Con un 96% de discapacidad es totalmente dependiente. Vielka no cuenta con cuidados paliativos pediátricos a domicilio, lo hace en el Niño Jesús de Madrid.
Es la realidad de 25000 familias que asociaciones como ASPACE, ASEM, NIPACE, AFANION, Fundación Madre de la Esperanza y Fundación PORQUEVIVEN pretenden mejorar.
Reclaman un sistema que capacite a las familia a cuidar de estos pequeños con enfermedades que no se pueden curar. Un servicio domiciliario, centrado en el seguimiento de la persona por un equipo multidisciplinar. Una atención individualizada, en su casa y las 24 horas del día. Con el apoyo y supervisión de un equipo especializado y coordinado.
En noviembre, el pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha aprobaron por unanimidad de todos los grupos una Proposición no de Ley sobre la necesidad de dar respuesta a los cuidados paliativos pediátricos en la región.
Este martes el presidente de Castilla-La Mancha en un encuentro con Afanión ha anunciado que habrá una unidad de cuidados paliativos pediátricos en cada provincia. Un servicio especializado para cuidarles en casa siempre que sea posible y a cualquier hora del día que lo puedan necesitar.
